漸凍症為什麼它這麼難治?都有哪些病也難治

“漸凍人症”是一組運動神經元疾病的俗稱,因為患者大腦、腦幹和脊髓中運動神經細胞受到侵襲,患者肌肉逐漸萎縮和無力,以至癱瘓,身體如同被逐漸凍住一樣,故俗稱“漸凍人”。由於感覺神經並未受到侵犯,因此這種病並不影響患者的智力、記憶及感覺。由於缺乏認識,很多漸凍人得不到及時的、正確的診治。其中,頸椎病是運動神經元疾病的首位誤診疾病。

漸凍症是現在醫學上面的治療難題,這種疾病因為病因不明,沒有有效的方法能治療,所以一旦患上了漸凍症就相當於被判了死刑。

京东副总裁患渐冻症,砸千万元制药求生,却目睹病友一个个离世
一、漸凍症:讓人逐漸失去尊嚴的疾病

患上漸凍症有多痛苦,你知道嗎?曾有一名漸凍症患者不堪折磨,在自殺失敗後,花4.6萬兩次雇閨蜜男友殺害自己……

漸凍症,醫學上稱為肌萎縮側索硬化症,是一種運動神經元疾病。運動神經元存在於脊髓中,具有控制和調節運動的功能。當運動神經元功能出現問題,身體就會喪失運動能力,導致肌肉萎縮,同時語言能力、呼吸功能會受影響。慢慢地,大腦、腦幹和脊髓也會被侵襲。

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患上漸凍症後,一開始可能只是四肢無力,抬不起手、拿不起筷子、端不住碗,隨著病情加重,走路也會變得困難,需要拄拐杖或坐輪椅

緊接著,患者吞咽食物也沒有那麼順暢了,說話也言語不清,甚至連正常呼吸都變成一種奢侈。最終,漸凍人可能會因為呼吸困難、無法進食,身體逐漸衰竭而死亡。

二、漸凍症為什麼它這麼難治?

第一,治病需要對症下藥,但治療漸凍症的首要困境在於:具體病因尚未明確。約90%的漸凍症是原發性疾病,尚未找到具體原因。而且,漸凍症目前沒有特效藥。

第二,如果患者出現肺部感染,還要考慮呼吸機的費用;運動能力喪失後,還需要專人照顧,這些都是不小的費用。

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第三,漸凍症病人的護理要求比較高。據統計,漸凍症患者在確診後,存活期一般在3-5年左右。如果科學護理,那麼存活時間可能會長一點。在護理方面,除了營養、起居等日常,還要特別關注病人的心理狀態。目前,世界上活得最久的漸凍症患者是霍金,很大原因歸功於細心的護理。

第四,漸凍症容易和其他疾病混淆,在發病初期,普通檢查很難查出病情,大部分確診全憑醫生的經驗,可能會誤診。而且,漸凍症的早期症狀與頸椎病、脊髓空洞症、脊髓腫瘤和腦幹腫瘤等疾病的症狀類似,容易混淆,加大確診難度。

第五,儘管很多患者直到死亡都找不到病因,但目前比較公認的說法是:由基因變異、環境因素這兩類因素造成。因此,在漸凍症的預防上,也有一定的難度。

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三、這些病有錢也難治

其實,除了漸凍症,還有一些常見疾病,有時候花再多錢也難以治癒。

1、糖尿病

目前,常見的Ⅰ型糖尿病和型糖尿病都還屬於無法根治的疾病,只能通過服用降糖藥、控制飲食、積極運動等手段調節血糖。繼發性糖尿病和妊娠期糖尿病通過科學的調理後,血糖有望恢復正常。

2、高血壓

與糖尿病一樣,繼發性高血壓是可以根治的,但原發性高血壓無法根治。因為原發性高血壓引起的全身小動脈攣縮、狹窄等是不可逆的,確診之後,大部分患者需要終身治療,不存在永遠不復發或根治的說法。

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3、阿爾茲海默症

阿爾茨海默症就是俗稱的“老年癡呆”,是一種神經系統退行性疾病,目前同樣是不可逆的、無法治癒的,只能通過規範治療,延緩病情進展,減輕症狀。治療效果好的話,可以恢復部分功能,但無法根治。

4、愛滋病

愛滋病在醫學上被稱為免疫缺陷綜合征,這是一種由HIV病毒感染引起的傳染性疾病。愛滋病是醫學領域的一個主要問題。由於HIV病毒難以清除,患者可能會患有各種各樣的併發症,如各種感染、惡性腫瘤等。 一旦愛滋病患者出現併發症,很容易導致常年不愈甚至死亡。

5、尿毒癥

尿毒癥具體說來並不是一種疾病,而是很多慢性腎病走向腎衰竭的一個時期。由於慢性腎病而患上尿毒癥的人,一般腎臟功能會出現衰退,已經沒有正常的濾過功能,需要用其他方法來代替腎臟的正常功能。尿毒癥患者如果沒有合適的腎源,是沒有辦法做腎臟移植的。即使可以做腎臟移植,也需要承擔排異的風險。因此多數尿毒癥患者是通過透析的方法進行治療,部分患者可以得到長期的生存,但並不能根治。